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初めての単独お泊まり
一昨日の晩、 息子君はショートステイという お泊まりの預かりを 初めて経験しました！ 来月、ママが数回どうしても１日単位で 拘束される用事があり、 朝も早いので 通園や日中一時支援などの利用では 用事に間に合わなく、 夜からお泊まりで 次の日１日、日中一時支援で過ごしてもらうという方法しか取れないので また、 今後ママの体調とか 何かあった時など考えて 息子君がいろいろな制度や場所、...
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「ハンナのかばん」お話会 案内
私の高校時代からの親友が代表をしている Tokyo Holocaust Education Resource Center (NPO法人ホロコースト教育資料センター) 主催。 （ホロコースト教育資料センターは、 共生の時代を担う子どもたちに、命や人権を尊ぶ心、寛容な心を育んでほしいと願い設立された特定非営利活動法人(NPO)です。...
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成長を感じるとき
夜中の注入分を準備中、 ふと、スヤスヤ寝てる息子君を見ると、 大きくなったなぁ。。。 キッズサイズの綿布団。 この布団で添い寝は そろそろ難しい。。。 暑がりの息子君、 夏はエアコン＆下着いっちょで寝ています(笑)
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息子君の病気の遺伝的原因
先週、神経内科の定期受診がありました。 息子君の脳の病気。 ＨＡＢＣ(詳細はゲスブにて) 宣告された時は世界でまだ13人しかいないと言われ、 それって何億人に１人の割合だろ？ っとか思ったりしたけど、 最近、そんな確率なんて知ったところで息子君の症状が変わるわけでなし、 あまり気にならない、 いー加減な親となりつつあります。 病気の原因もわかりませんが、 オランダに、 息子君の脳の症状、...
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リンパ管腫
今週に入り、 息子君の様子が少し変でした。 普段は寝愚図以外あんまり泣かない子なのに、 ここ数日機嫌が悪くやたら泣く。 通園でも職員さんに 珍しく何度か泣きましたーっと 報告を受け、 みんなでなんだろねーって話してはいたけど、 熱はない。 顔色は良い。 若干、元気がない感じはしてたけど 嘔吐も多いわけじゃない。 夏の疲れがどっと出てるのかなぁー なんて、 訪問看護士さんとも昨日話して...
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元気ですよ。
最近サボリ気味ですが、 息子君は元気ですよ。 相変わらず私に付き合わされ あちこち連れ出され 疲れ気味ではありますが 息子君にとって 涼しい一番いい季節！ 今のうちに お出かけいっぱいしないとね！ 寒くなってくると分泌物が増えて 吸引が増えるし、 夜中の体位変換も増えるし 万年寝不足な私も 冬が一番寝れなくなる季節です！ でも、今年は、 息子君が一回も入院していないという 記録更新中なのです！...
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再・元気ですよ マラソン大会出場しました！
またまたかなりご無沙汰しています。。。めっきり寒くなりました。それでも息子君は風邪も引かず元気に過ごしています。今までの出来事をダイジェストに、と思ったのですが、お出かけをいっぱいしていたので書ききれない、という事で、昨日の１１月３日の出来事を・・・お友達親子合計３組で７名で、群馬県民マラソンに出場しました！モンスターズインク！仮装バッチリ！ママもちゃんと被ってますよ(笑)お友達親子もディズニー繋が...
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ごぶざたしています！
本当にご無沙汰です。。。 私も息子くんも元気に過ごしていますよ！ FBをやり始めてから、そちらばかり中心になってしまいブログがおろそかになってしまっていました。 小さい頃の記録はブログ中心だったのでまた少しずつアップしていきたいと思っています！ とりあえず、元気という事だけ、ご報告いたします！ FBは実名なので...
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初めての単独お泊まり
一昨日の晩、 息子君はショートステイという お泊まりの預かりを 初めて経験しました！ 来月、ママが数回どうしても１日単位で 拘束される用事があり、 朝も早いので 通園や日中一時支援などの利用では 用事に間に合わなく、 夜からお泊まりで 次の日１日、日中一時支援で過ごしてもらうという方法しか取れないので また、 今後ママの体調とか 何かあった時など考えて 息子君がいろいろな制度や場所、...
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「ハンナのかばん」お話会 案内
私の高校時代からの親友が代表をしている Tokyo Holocaust Education Resource Center (NPO法人ホロコースト教育資料センター) 主催。 （ホロコースト教育資料センターは、 共生の時代を担う子どもたちに、命や人権を尊ぶ心、寛容な心を育んでほしいと願い設立された特定非営利活動法人(NPO)です。...
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成長を感じるとき
夜中の注入分を準備中、 ふと、スヤスヤ寝てる息子君を見ると、 大きくなったなぁ。。。 キッズサイズの綿布団。 この布団で添い寝は そろそろ難しい。。。 暑がりの息子君、 夏はエアコン＆下着いっちょで寝ています(笑)
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息子君の病気の遺伝的原因
先週、神経内科の定期受診がありました。 息子君の脳の病気。 ＨＡＢＣ(詳細はゲスブにて) 宣告された時は世界でまだ13人しかいないと言われ、 それって何億人に１人の割合だろ？ っとか思ったりしたけど、 最近、そんな確率なんて知ったところで息子君の症状が変わるわけでなし、 あまり気にならない、 いー加減な親となりつつあります。 病気の原因もわかりませんが、 オランダに、 息子君の脳の症状、...
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リンパ管腫
今週に入り、 息子君の様子が少し変でした。 普段は寝愚図以外あんまり泣かない子なのに、 ここ数日機嫌が悪くやたら泣く。 通園でも職員さんに 珍しく何度か泣きましたーっと 報告を受け、 みんなでなんだろねーって話してはいたけど、 熱はない。 顔色は良い。 若干、元気がない感じはしてたけど 嘔吐も多いわけじゃない。 夏の疲れがどっと出てるのかなぁー なんて、 訪問看護士さんとも昨日話して...
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元気ですよ。
最近サボリ気味ですが、 息子君は元気ですよ。 相変わらず私に付き合わされ あちこち連れ出され 疲れ気味ではありますが 息子君にとって 涼しい一番いい季節！ 今のうちに お出かけいっぱいしないとね！ 寒くなってくると分泌物が増えて 吸引が増えるし、 夜中の体位変換も増えるし 万年寝不足な私も 冬が一番寝れなくなる季節です！ でも、今年は、 息子君が一回も入院していないという 記録更新中なのです！...
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再・元気ですよ マラソン大会出場しました！
またまたかなりご無沙汰しています。。。めっきり寒くなりました。それでも息子君は風邪も引かず元気に過ごしています。今までの出来事をダイジェストに、と思ったのですが、お出かけをいっぱいしていたので書ききれない、という事で、昨日の１１月３日の出来事を・・・お友達親子合計３組で７名で、群馬県民マラソンに出場しました！モンスターズインク！仮装バッチリ！ママもちゃんと被ってますよ(笑)お友達親子もディズニー繋が...
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ごぶざたしています！
本当にご無沙汰です。。。 私も息子くんも元気に過ごしていますよ！ FBをやり始めてから、そちらばかり中心になってしまいブログがおろそかになってしまっていました。 小さい頃の記録はブログ中心だったのでまた少しずつアップしていきたいと思っています！ とりあえず、元気という事だけ、ご報告いたします！ FBは実名なので...
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